Cette année j'ai était plutôt raisonnable, je n'ai pas trop dépenser à l'expo, bon il faut dire que j'ai était un peu occuper au stand, ouf... c'est mon banquier qui est content.hihihi!

J'ai craquer pour une fiche d' Isa Vautier "Phoenix Sampler" il sera super dans mon salon. J'ai prie une fiche chez Bleu Framboise, (que je ne connaissais  pas dis tout avant, une personne très gentilles et souriante) "Nuit de Chine" en black work, je la trouve ravissante, encore pour mon salon. J'ai pris du fil chez Annick Abrial, des dégradés qui sont vraiment super. Du fil de soie chez l'Atelier des fée Brodeuses, encore un très beau dégradé. Pour finir du fil chez d'un Fil à l'Autre, du dégradé Anchor, encore une créatrice que je ne connaissais pas et qui est vraiment très gentille.

Et oui... que du fil dégradé, est-ce grave docteur! Lol...

Voici la photo du crime.

Le rdv du 9 mai 2006 à Necker

Le rdv à Necker c'est bien passer, même si on à pas pus voir son docteur (car il était au bloc), mais un autre, qui est aussi bien, il à dit que Lola va bien, que la maladie progresse normalement, les exostoses le plus inquiétantes sont celle du genou droit et son poignet gauche, pour le genou il est un peu plus inquiet vu que Lola s'en plein souvent et que l'exostose elle à poussée beaucoup depuis un an, donc il va voir avec son docteur pour voir ce qu'il en pense, pour son bras les nouvelles sont rassurantes, l'exostose c'est faite une place dans le poignet et pour le moment la malformation n'as pas commencée, elle ne cause aucune gêne, c'est à suivre on verras par la suite.

On à eu aussi une longue conversation avec une généticien, un docteur vraiment très gentil, qui s'occupe des recherche sur la maladie, elle nous à expliquer pleins de chose sur les gênes et pourquoi la maladie se manifeste, ils travaillent sur cette maladie depuis 10 ans et que seulement depuis 5 ans ils commencent à avoir des résultats, ils ont trouver les chromosomes responsables, elle nous à expliquer que moi et Lola ont à le côté modérer de la maladie,(il y en à qui sont beaucoup plus touché que nous) et que le jour où Lola auras des enfants elle donneras toujours ce côté modérer, ces enfants ne seront pas plus atteint qu'elle.  On est sortie du rdv plus serein, on à eu une réponse à toutes nos question, on peu dire que enfin ont connais tout sur la maladie, ont sait ce qui nous attend.

Ce qu'on sait aussi, avec certitude, c'est qu'il faut surveiller la moindre poussée rapide et très douloureuse, car les exostoses peuvent mutées et devenir cancérigène, ils ont en train de travailler pour chercher ce qui fait que un jour elles ce changent en cancer, il y a une minime chance pour que cela arrive mais elle existe, mais pour l'instant c'est surtout à l'âge adulte

Donc en résumé Lola va bien, il faut surveiller sa croissance, l' évolution des exostoses, et si son genou le gêne vraiment il faudra sûrement l'opérer avant la date prévue. On verras avec le temps.

Voilà pour les nouvelles plutôt rassurantes.