Bonsoir à tous,
Le 2 juin sur France5, dans le magazine de la santé à 13h40 et à 19h, il y a eu un petit réportage sur ma maladie.
" l'heroine" du reportage est Doriane, 11 ans, qui à aussi ma maladie, et qui raconte son quotidien avec cette dernière, ensuite ont vous montre une opération chirurgicale et une exostose. C'est
très interessant et bien expliquer.
Demain je part à Paris pour notre rdv annuel à Necker pour Lola, et à Cochin pour moi,je suis un peu stresser, car depuis la dernière
fois que j'ai vu mon docteur, je sais que la maladie à evoluer, ont verras, je croise les doigts.
Bisous à tous à bientôt.
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Bonjour à tous,
il y a trop longtemps que je ne vous parle plus de ma maladie, peut-être parce que j'avais besoin de faire une pause, de ne pas trop y penser, de me sentir comme "tout le monde".
Mais depuis quelques semaine elle me rappelle à l'ordre, histoire que je ne l'oublie pas, j'ai commencer par des douleurs à mon épaule gauche, suivi d'une belle crise, sans pouvoir bouger,
maintenant sa va mieux, même si la douleur est plus au moins présente.
Il y à 15 jours c'est ma hanche gauche qui m'à fait souffrir, j'avait beaucoup de mal à me déplacer, je boiter, et j'ai était obliger de m'arrêter quelques jours de travailler ( pour que j'en
arrive là ce que ce n'était vraiment plus possible; pour ma crise de l'épaule je ne me suis pas arrêter), je n'avait pas trop le morale, maintenant je remonte la pente, la douleurs est moins
forte et je marche presque normalement, je passe un irm demain pour voir ce qu'on peu faire.
Pour ma fille Lola, la maladie la laisse tranquille, mise à part quelques douleurs, elle vit comme "tout le monde".
Le 4 et 5 juin ont à rdv à Paris avec nos docteurs, c'est le rdv annuel de Lola, et pour moi tous les deux ans, ont en seras un peu plus sur l'évolution de la maladie, et sur ce qui nous
attend.
Si je vous en parle ce matin, ce n'est pas pour me faire plaindre où pour qu'on est de la peine pour moi, avant tout cela fait du bien d'en parler, de se libérer un peu.
Ensuite parce que les maladies orphelines (comme la mienne) ont besoin de votre soutien, car à la fin de l'année le Plan Maladies Rares va s'arrêter, ce qui veut dire que l'Etat va se désengager et
ne plus investir.
" Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre
inquiétude
Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le
sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de
l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.
Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en
demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades
nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:
-
la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
-
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
-
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies
orphelines;
-
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
-
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
-
l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs
proches."
Pour nous soutenir il vous suffit de signer cette pétition, pour que le Gouvernement nous entende, et pour
qu'il continue à nous aider.
Grâce à ce plan ma maladie est mieux reconnue, ont arrive plus facilement à avoir le 100%, ont est mieux diriger pour nous soigner, etc....
Mais il y a encore beaucoup de maladies qui n'ont rien de tout cela, et qui ont plus que j'aimais besoin de nous et de l'Etat.
Merci de m'avoir écouté.
Bisous à tous
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